С.-ПЕТЕРБУРГ, 27 окт — РИА Новости. Проблемы редких генетических заболеваний, вопросы лечения пациентов, врачебной этики и ее нарушений должны поднимать прежде всего профессиональные медицинские ассоциации, и только потом — средства массовой информации, считают эксперты, опрошенные РИА Новости
С.-ПЕТЕРБУРГ, 27 окт — РИА Новости. Проблемы редких генетических заболеваний, вопросы лечения пациентов, врачебной этики и ее нарушений должны поднимать прежде всего профессиональные медицинские ассоциации, и только потом — средства массовой информации, считают эксперты, опрошенные РИА Новости
Ранее сообщалось, что с эфира радиостанции «Маяк» была снята рубрика «Болячки» из-за прозвучавших в ней 4 октября неуместных шуток ведущих Виктории Колосовой и Алексея Веселкина по отношению к болезни муковисцидоз, что вызвало резонанс в обществе.
Позже журналисты извинились перед радиослушателями за некорректные высказывания, а директор программ «Маяка» Анатолий Кузичев сообщил, что трудовой договор с ними расторгнут. Он назвал комментарии ведущих «совершенно недопустимыми» и «категорически противоречащими редакционной политике станции». Роскомнадзор квалифицировал высказывания ведущих «Маяка» о больных муковисцидозом как нарушение закона о СМИ, направив соответствующее письмо в адрес радиостанции.
«Журналисты, конечно, выходят с нами на связь. Но, к сожалению, чаще всего я слышу просьбы рассказать о каких-то “жареных” фактах: о смерти, об отсутствии лекарств, о некорректном поведении врачей. Я от таких вещей сразу отказываюсь. Любую проблему можно решить конструктивно, в диалоге», — рассказала РИА Новости директор некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом в Санкт-Петербурге и Ленобласти» Юлия Шамановская.
Эта организация существует более 20 лет, объединяя сегодня 93 человека — как детей, так и взрослых. По мнению Шамановской, серьезные публикации и эфиры на специфичную медицинскую тематику могут быть и интересными, и доходчивыми, но важно «не передергивать» факты и обязательно приглашать в качестве экспертов либо врачей, либо пациентов с такими болезнями.
«Есть благотворительный фонд “Острова”, который помогает поднять проблемы муковисцидоза. Они выделили гранты и организовали премию Шопена (великий композитор болел муковисцидозом) и награждают не только врачей, но и журналистов, которые грамотно, профессионально пишут об этом заболевании. Это то, что пытаются сделать общественные организации, чтобы осветить проблему в положительном ключе», — отметила Шамановская.
Вопросы этики
Руководитель «Санкт-Петербургской профессиональной ассоциации медицинских работников», доктор медицинских наук Александр Редько полагает, что черствость и даже жестокость СМИ по отношению к своим героям, особенно если речь идет о тяжелых или неизлечимых заболеваниях, свидетельствует об общем упадке общества, об отсутствии этических норм и моральных границ.
В то же время, медицинские, сугубо профессиональные проблемы должно, по его словам, решать профессиональное сообщество, не допуская в это разбирательство журналистов.
«Сегодня, вытащив какой-то жареный факт о взятке, о неподобающем поведении какого-то врача, мы, между прочим, многократно уменьшаем веру во врачей, и хороший врач получит сомнение от больного, и тот получит ухудшение качества лечения. Если кто-то что-то сделал, его надо наказать, но процесс должен быть закрытым, и распространять эту информацию нельзя, потому что она вредит всему сообществу», — сказал Редько.
Вопросы сугубо врачебной деятельности и деонтологии (наука о медицинской этике) — это вопросы врачебного сообщества, согласен с Редько первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Владимир Жолобов.
«Пресса, наверное, должна писать. Но нужно писать профессионально. В последние годы питерские журналисты стали профессиональнее подходить к вопросам здравоохранения. Другое дело, к великому сожалению, не пишут, что в городе миллион человек госпитализируется, проводится почти полмиллиона операций, и тысячи спасенных жизней — вот это как-то идет боком», — сказал Жолобов.
По его словам, город готов помогать журналистам в информационной деятельности, готов устраивать любые семинары, встречи и разъяснения по той или мной теме — только чтобы не было ошибок или оскорбления врачей и пациентов.
Депутат Законодательного собрания Санкт-Петербурга, член постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Анастасия Мельникова отметила, что журналист не может разбираться во всех темах одинаково хорошо.
«Я сама была ведущей. Сегодня у меня врачи, завтра учителя — невозможно знать все. Это больше вопросы воспитания и человеческого отношения друг к другу. Ни один семинар этому не научит», — сказала Мельникова.
Город помогает
В законодательстве с этого года появилось четкое определение редких заболеваний, появился порядок обеспечения больных лекарствами, и в соответствии с законом, это стало расходным обязательством регионов России, напомнил Жолобов.
«Комитет по здравоохранению выходил с инициативой, чтобы Минздрав оставил редкие заболевания расходным обязательством Российской Федерации, учитывая такую серьезную дороговизну и редкость больных. Ладно Петербург. Он может себе позволить такие расходы. Но есть регионы, где на лечение одного-двух больных может уйти весь бюджет субъекта. У нас есть восемь пациентов, лечение каждого обходится в 30-35 миллионов рублей в год, потом по легочной артериальной гипертензии есть определенный регистр, там 25 миллионов рублей стоит курс лечения», — отметил Жолобов.
Кроме того, утвержден перечень, в который входит 24 редких заболевания, для которых есть соответствующие лекарства. Есть редкие генетические заболевания, которые диагностируются, но лечения пока не существует.
«Муковисцидоз идет по другому списку — “семь нозологий”, это отдельный регистр. По сути, обязательство по обеспечению этими препаратами появилось в этом году. Сейчас мы заложили в бюджет на 2013 год 800 миллионов рублей — для того чтобы мы могли обеспечивать этих пациентов лекарственными препаратами. Если появится еще хоть один — будем решать и его проблему», — сказал Жолобов, добавив, что в регистр Санкт-Петербурга входят 169 человек.
Для больных муковисцидозом ряд препаратов поставляется через федеральный бюджет — по «семи нозологиям», и ряд закупает город. Жолобов заверил, что Петербург будет закупать по муковисцидозу лекарства, несмотря на их дороговизну.
Редько напомнил, что в мире в XIX веке было известно менее тысячи заболеваний, в XX веке — 9,5 тысяч заболеваний. Сегодня это 35 тысяч заболеваний.
«Лечить все невозможно, лечить нужно то, что угрожает жизни или может привести к потере органа или функций организма. А все остальное нужно оздоровлять, повышать сопротивляемость и жизнестойкость человека так, чтобы он не замечал своих болезней, которых у каждого не менее 20-30, и о многих мы не знаем», — добавил Редько.
Источник: ria.ru